CmylifeEdited.png

Over CMyLife

Het online platform CMyLife is een initiatief van een aantal hematologen met prof. dr. Nicole Blijlevens van het Radboudumc als initiator, bedoeld om de kennis over zeldzame chronische vormen van leukemie bij patiënten te vergroten. De website van CMylife bevat een schat aan informatie, en bovendien kunnen patiënten hier hun ervaringen delen met andere patiënten en vragen stellen aan medisch specialisten.

Ook richt CMyLife zich op het verbeteren en vernieuwen van het bestaande zorgpad op basis van eHealth technologie. Voorbeelden daarvan zijn de CMyLife app voor mensen met chronische myeloïde leukemie (CML) en de ontwikkeling van de CLL Keuzehulp voor mensen met chronische lymfatische leukemie (CLL). Door patiënten mee te nemen in de kennis over de ziekte en behandeling worden zij een betere gesprekspartner voor hun arts.
De visie van CMyLife is dan ook: “patiënt in de regie, samen beslissen over de juiste zorg.”

casus

Hoewel de websites van CMylife alle belangrijke informatie over ziekte en behandeling reeds bevatten, was deze nog niet voor iedereen even gemakkelijk te begrijpen. Daarom is Kindermedicijn gevraagd om een drietal animaties te maken, namelijk animaties voor de ziektebeelden CML en CLL, en een animatie over het CMyLife platform zélf. Het belangrijkste uitgangspunt hierbij was: maak de animaties duidelijk voor iederéén. CML en CLL zijn de aandoeningen waar CMyLife zich vooralsnog op richt. In beide gevallen is er sprake van een teveel aan witte bloedcellen, waardoor de patiënt last kan krijgen van symptomen als vermoeidheid, nachtzweten, spontane bloedingen en een toename van infecties door een slechter functionerend immuunsysteem.

Er zijn echter effectieve behandelingen om de aandoeningen goed onder controle te houden. Hierbij is het voor de patiënt van belang te weten wat deze kan verwachten van de behandeling, bijwerkingen en controles in het ziekenhuis. Alle informatie in de animaties is gebaseerd op de officiële behandelrichtlijn van de ziekte, kennis uit de praktijk en opgesteld in nauwe samenwerking met hematologen en verpleegkundig specialisten. Aangezien het platform volop in ontwikkeling is en steeds meer ondersteuning vindt, is het doel dat hier op termijn nog meer ziektebeelden besproken gaan worden.

CMyLife is het patiëntenplatform voor mensen met een zeldzame chronische hematologische ziekte.

resultaat

Kindermedicijn is erin geslaagd om complexe materie om te zetten in begrijpelijk beeld en geluid. Het doel om daardoor patiënten meer inzicht in hun ziekte, behandeling en behandelkeuzes is volgens CMyLife geslaagd. Zo kan de patiënt meer en meer de regie in handen nemen in zijn of haar behandeltraject.