Patiënten met chronische leukemie krijgen over het algemeen te maken met verschillende behandelaars. Vaak begint hun traject bij de huisarts, waarna op een gegeven moment een specialist het overneemt. In het geval van chronische lymfatische leukemie (CLL) volgt er vaak een langdurige periode waarin de ziekte zich traag ontwikkelt, die bekend staat als de ‘’wait-and-see’’-fase. Grofweg komt dit eigenlijk neer op ‘’afwachten wat er gebeurt’’, terwijl de patiënt weinig symptomen ervaart en (anders dan bij de meeste vormen van kanker) niet medicamenteus behandeld wordt. Maar wordt de huisarts dan nog op de hoogte gesteld? En hoe kijken deze daar zelf tegenaan? Bieden de huisartsen deze patiënten ondersteuning? En zo ja, in hoeverre maken ze gebruik van materialen en middelen, en vinden ze deze toereikend? Allemaal relevante vragen. Een stagiaire bij Kindermedicijn B.V. pakte daarom dit onderwerp beet. Ze ging aan de slag met een kwantitatief en kwalitatief onderzoek, en schreef er een wetenschappelijk artikel over. Zo kregen we een beter beeld van de huidige situatie.
Het is een feit dat het aantal kankerdiagnoses in Nederland tussen 1984 en 2014 is verdubbeld. Een zorgwekkend feit, en gezien dit hoge aantal is het des te belangrijker dat er voldoende aandacht uitgaat naar de informatievoorziening rondom deze ziekte. Uit eerder onderzoek door Kindermedicijn was al naar voren gekomen dat de aandoening CLL voor patiënten moeilijk te begrijpen is en dat zij zich bovendien vaak onzeker voelen. En dat er sprake is van verschillende fases maakt het er niet gemakkelijker op. In de wait-and-see fase krijgen patiënten minder ondersteuning vanuit het ziekenhuis en omgeving, terwijl de patiënt beginnende symptomen ervaart en behoefte heeft aan ondersteuning. Er is een langdurige (soms levenslange) periode van follow-up nodig, waarvan moeilijk te voorspellen is hóe lang deze duurt. In sommige gevallen wordt de patiënt met een rustige en stabiele CLL zelfs terugverwezen naar de huisarts voor follow-up. Meestal is dit echter niet het geval, en blijft de patiënt onder behandeling van de specialist. Wél stelde het NHG (Nederlands huisartsen genootschap) in 2014 in hun Standpunt Oncologische zorg in de huisartsenpraktijk dat het essentieel is dat huisartsen vanaf het begin betrokken zijn bij de behandeling van kankerpatiënten door het ziekenhuis. Op die manier wordt het voor huisartsen makkelijker en vanzelfsprekender kankerpatiënten te ondersteunen. Maar hoe staat de situatie er nú in 2023 voor?
Het onderzoek van onze stagiaire Ouarda leverde een interessant inkijkje op. Om tot een resultaat te komen werd er allereerst uit iedere gemeente minimaal één huisarts benaderd. Zodoende valt dit te zien als een gestratificeerde steekproef uit het geschatte totaal van 13.500 huisartsen in Nederland, uiteindelijk resulterend in een respons door 49 huisartsen. Het onderzoek besloeg zowel een kwalitatief onderzoek (door middel van een semigestructureerd interview met 12 open vragen) als een kwantitatief onderzoek (een vragenlijst met 17 gesloten vragen). In het kwantitatief onderzoek werd onderscheid gemaakt tussen drie verschillende deelonderwerpen:
Kortom, er werd diep op de situatie ingegaan.
En wat bleek? Ruim drie vierde van de huisartsen geeft aan bekend te zijn met de wait-and-see fase en bovendien in de praktijk ‘’enkele of meerdere patiënten’’ in deze fase te hebben. Echter zegt slechts ongeveer een derde van de huisartsen (32%) direct betrokken te zijn bij de behandeling van hemato-oncologische patiënten. Dit is weinig, en een mogelijke verklaring hiervoor is dat huisartsen door hematologen niet altijd geïnformeerd worden over de diagnose en/of behandeling. Wél blijkt dat de meeste huisartsen (namelijk 57%) hemato-oncologische patiënten ondersteunen in de wait-and-see fase, en volgens hen geldt dat bovendien voor praktijkondersteuners (24%) en doktersassistenten (8%). Deze ondersteuning door de huisarts houdt meestal een luisterend oor en ondersteuning bij psychosociale problemen in. De volgende quote geeft wat dat betreft een goede indruk: ‘’De hulp die ik bied is inderdaad gewoon aan het begin een luisterend oor en ondersteuning bij psychosociale problemen. Ook net als bij andere problemen. En ik denk dus ook als het echt vragen zijn van. Is dit een bijwerking van deze medicatie? Of als ze symptomen van de ziekte toont, dan verwijs ik eigenlijk direct naar de oncoloog want die hebben meer kennis over de ziekte.’’
Slechts 32% van de huisartsen blijkt gebruik te maken van ondersteunende materialen. Als gebruikte middelen worden vooral informatiewebsites en een inloophuis genoemd. Dat laatste is een ontmoetingsplek voor patiënten met een bepaalde ziekte. De meerderheid van de huisartsen (85%) geeft echter aan in onvoldoende mate te beschikken over de juiste materialen en middelen voor ondersteuning. Dit terwijl een substantieel deel (namelijk zo’n 32%) aangeeft dat hier wél vraag naar is. Een greep uit de suggesties die worden genoemd: online informatie op thuisarts.nl, in een NHG-standaard, een folder en/of website of een ander overzicht met uitleg over wat de huisarts voor deze patiëntengroep kan betekenen. Degenen die het niet nodig vinden noemen als reden vaak dat ze dit de taak van een specialist vinden. Maar die 85% blijft staan, en spreekt boekdelen. En als de geboden hulp voornamelijk bestaat uit psychologische ondersteuning, het bereiken van de patiënt, wat zegt het dan dat de huisartsen door het gebrek aan informatiemiddelen zélf niet goed worden bereikt? Kortom, uit het onderzoek is gebleken dat er nog wel een kloof zit tussen de huidige situatie en de gewenste situatie, en dat er sprake is van een groot grijs gebied tussen optimale ondersteuning en géén ondersteuning. En in zo’n grijs gebied is het moeilijk manoeuvreren.
Met onze ruime ervaring op het gebied van begrijpelijke informatieoverdracht binnen de medisch-wetenschappelijke sector vinden we een onderwerp als dit bijzonder interessant. Een zorgvraag als deze grijpt ons aan en pakken we maar al te graag beet. Zo zijn we bijvoorbeeld van mening dat het Beeldsluiterplatform een sleutelrol kan gaan spelen in de informatievoorziening naar zowel huisartsen als naar patiënten (en die van huisartsen náár patiënten!). Het kan de arts een hoop tijd besparen doordat deze niet langer verzuipt in het moeras van informatie over een hem/haar vrij onbekende aandoening. Wanneer je als arts een voorselectie krijgt van de meest belangrijke informatie scheelt dat je immers een hoop zoekwerk. Je hoeft de video maar te starten en krijgt een duidelijke en bondige weergave van de belangrijkste feiten. En als patiënt is het ontzettend plezierig als je toegang hebt tot een overzichtelijke webpagina waar je de informatie nog eens rustig kan teruglezen op een moment dat het jóu uitkomt. Dit komt allemaal neer op meer gemak en een lagere psychologische belasting voor patiënt en behandelaar. Hiermee hebben we oog voor ons grotere overkoepelende doel, namelijk een zo goed mogelijke levenskwaliteit en een optimale informatieoverdracht zonder miscommunicatie.
En zo hebben we in dit artikel de rol van de huisarts tijdens de wait-and-see fase nader bekeken en bezien. Het is gebleken dat het wenselijk is dat ook huisartsen hier voldoende oog voor (gaan) hebben, en dat alles valt of staat met een goede informatieoverdracht ván en náár hen. Alle schakels beïnvloeden elkaar, om uiteindelijk uit te komen bij de patiënt. En met dit artikel hebben wij hopelijk ook weer wat bijgedragen aan meer bewustzijn rondom het belang van dit specifieke onderwerp en zo een goede invloed uitgeoefend. Een bijdrage waar het wat ons betreft niet bij blijft.