Via Zoom brachten wij de verbinding tot stand met haar woning in het Zeeheldenkwartier in Den Haag, waar Veronica al lange tijd woont. Nadat alles goed en wel was opgestart en beeld en geluid meewerkten, kwam het gesprek al gauw op Patientenstem.nu. Deze titel verwijs naar het ‘’geluid’’ waar het de stichting allemaal om gaat, en waarbij het ‘’nu’’ een bepaalde urgentie uitdrukt.

‘’Onze doelstelling is dat de patiënt een gelijkwaardige gesprekspartner is bij de behandeling, het onderzoek en het beleid’’, zo legt Veronica ons uit. ‘’En ons motto is: Samen Sneller Verschil! We willen de betrokkenen duidelijk maken dat de patiënt bij al deze processen de eindgebruiker is, en dat iederéén er voordeel van heeft om deze bij het beslissen gelijkwaardig te betrekken. Het is niet dat wij hen iets voorschrijven, niet dat wij bijvoorbeeld zeggen dat je de patiënt een x aantal keer moet spreken, maar de beslissers in de zorg moeten van zichzelf kunnen zeggen dát ze patiënten hebben betrokken. Alléén dan kan er sprake zijn van goede zorg. En juist daar hebben de patiënten in Nederland recht op.’’ Kortom: Patiëntenstem.nu, overigens niet voortgekomen uit lotgenotencontact, is opgericht om de patiënt bij het nemen van beslissingen nadrukkelijk onder de aandacht te brengen, om zo samen snel het verschil te maken. Ook was Veronica een aantal jaren actief bij de Dutch Clinical Research Foundation, waar zij onder andere werkgroepen voorzat, en maakt zij deel uit van de strategische Patiënten Advies Raad van Janssen-Cilag. Anders dan al deze activiteit doet vermoeden, is Veronica gepensioneerd en heeft ze reeds een lange carrière om met voldoening op terug te kijken. Daarbij haalde zij in december 2023 bovendien het Zeeheldennieuws, de plaatselijke wijkkrant, en kwam daardoor op de lokale tv-zender. Bij het horen van de naam ‘’Zeeheldenbuurt’’ dwalen mijn gedachten altijd even af, en maak ik me een voorstelling van lang vervlogen tijden. Hoe moet dat geweest zijn, als men enkele eeuwen terug aan boord ging van een groot schip, in die tijd nog zonder telefoon en laptop, niet wetend wat de reis je ging brengen en niet wetend of je ooit nog thuis zou komen. Wat een gewaagde onderneming!

Zelf mag Veronica dan wel geen zeeheld(in) zijn in de letterlijke zin des woords, ondernemend is zij ontegenzeggelijk. Na een studie sociologie in Wageningen begon Veronica in 1975 haar loopbaan bij de toenmalige hoofdinspectie voor de GGZ. Ook toen had ze al volop ideeën om dingen te veranderen. ‘’Maar daarop kwam eigenlijk altijd hetzelfde antwoord: nee, daar is geen geld voor.’’ Dit motiveerde haar juist om bij te gaan leren over geld. Dat deed zij bij de afdeling inkomensbeleid op het ministerie van Sociale Zaken, en daarna in financieel gerichte functies bij het ministerie van VWS. Hier hield Veronica zich bezig met tarieven en budgetten. Dit leverde een aantal interessante inzichten op. Zo concludeerde Veronica dat er eerder te veel geld is dan te weinig geld, en dat bij veranderingen in de zorg niet de regels in de weg zitten, maar de mensen zélf. ‘’Maar bovenal, bieden deze inzichten een nieuw perspectief om dingen gedaan te krijgen’’.

Helaas brak er voor Veronica zélf een mindere tijd aan. In eerdere artikelen spraken we al met mensen die geconfronteerd werden met ernstige ziekte. Ook Veronica werd, in 1997, overvallen door een ernstige ziekte: borstkanker (‘’zomaar out of the blue’’). Er volgde een behandeling, en een jaar lang was Veronica uit de roulatie. Ze illustreert dat het destijds nog geen gemeengoed was om open te communiceren over klinisch onderzoek. ‘’En passant werd er gevraagd of ik mee wilde doen aan een onderzoek over de poortwachterklier. Er waren toen geen protocollen voor. Met de kennis van nú, denk ik dat het goed is dat we daar nu wat betere regels voor hebben’’. De combinatie van het zijn van een ervaringsdeskundige en jarenlange ervaring in de hogere regionen van het medisch ambtelijk apparaat creëren een unieke invalshoek. Zodoende bekijkt Veronica het proces van meebeslissen nu door meerdere brillen. ‘’De kosten voor gezondheidszorg zijn een belangrijk deel van het besteedbaar inkomen van de Nederlanders, en de overheid schrijft namelijk een verplichte zorgverzekering voor. Dan moet de burger er ook wel inzicht in krijgen dat dit geld goed besteed is. Dat betekent dat die 50% overbodige behandelingen van destijds, lager moest worden. Nú is wetenschappelijk bewezen dat het ongeveer 30% is. We zijn dus op de goede weg, maar we hebben nog even te gaan’’. Kortom, er is nog wel een reis voor de boeg.

Eigenlijk vertoont een behandeltraject best wat parallellen met een zeereis. Met goede moed gaat men van start, zonder van tevoren te weten hoe het uitpakt. Maar één ding is zeker: pas als je een bepaalde bestemming of doel voor ogen hebt, kan je weten of je aan boord bent van het juiste schip. Maar hoe kom je, als zeevaarder of als zorgverlener, tot dit punt? Noch Veronica, noch wij als Kindermedicijn zijn de eersten die zich dit afvragen. Grote denkers hebben zich al over deze zorg-ethische kwestie gebogen. Zodoende kwam dit ook voorbij in mijn Vervolgopleiding Openbare Farmacie, waar een aantal filosofen de revue passeerden. Een daarvan is de tot Fransman genaturaliseerde Litouwer Emmanuel Levinas (1906-1995). In zijn theorie, gecentreerd rond het begrip ‘’De Ander’’ (in zijn theorie bewust aangeduid met een hoofdletter), stelt hij dat men in de westerse denktraditie geneigd is tot een te gebrekkig begrip voor De Ander. De gangbare denkwijze is er steeds op gericht om datgene wat anders is te reduceren tot iets meer beheersbaars, om in te passen in de eigen denkwereld. Maar, zo stelde hij, De Ander is ‘’onophefbaar anders’’ en uniek, en kán dus nooit worden ingesloten in een door jezelf ontworpen denkkader. Volgens Levinas is dit controleren van het anders zijn van anderen ter vermindering van het eigen ongemak een problematische neiging vanuit ethisch oogpunt, aangezien zo ‘’De Ander’’ tot een object van het ‘’zelf’’ wordt gemaakt. In de zorg zie je dit als volgt terug: bij het diagnosticeren is men geneigd te kijken naar de kenmerken van de patiënt en deze vervolgens onder te brengen in een bestaand systeem van omlijnde categorieën en richtlijnen. Maar ook op die manier dreig je de patiënt tekort te doen, want deze wordt zo gereduceerd tot een wezen dat in een hokje past. Een iets recentere filosofe, Joan Tronto (1952), ontwikkelde een model voor zorgethiek, gemotiveerd door haar visie dat zorgen essentieel is voor menselijk leven en voor de samenleving als geheel. In haar model is zorg een proces, bestaand uit 4 fasen : ‘’caring about’’, ‘’taking care of’’, ‘’care-giving’’ en ‘’care-receiving’’. Met name in de eerste en de vierde fase komt de patiëntgerichtheid sterk naar voren. In de eerste fase als het morele element ‘’aandacht’’ (het oog hebben voor de zorgbehoefte, waar het allemaal mee begint). In de vierde fase als de ‘’responsiviteit’’ (het openstaan voor feedback en nagaan of de zorg effectief is geweest). De relatie tussen zorgverlener en patiënt, de zorgrelatie, is immers geen relatie van twee gelijken, maar de patiënt is de kwetsbare, en afhankelijk van de door de zorgverlener verleende zorg. Of zoals Levinas het zei: ‘’het gelaat van De Ander doet een appèl op mijn verantwoordelijkheid.’’ Kortom: heb oog voor de gesprekspartner. En hoe verwoordt ónze gesprekspartner Veronica het: “De gezondheidszorg wordt mooier en beter als we de patiënt tot leidend, in plaats van lijdend voorwerp kunnen maken.’’ Ja, het is nagenoeg objectief vast te stellen dat men een patiënt niet tot object moet maken. Bovendien: een beter behandelresultaat door een betere afstemming maakt een betere behandelaar. Zodoende valt een intensivering van de patiëntgerichtheid dan ook niet op te vatten als een opoffering, maar als een investering.

Het roer moet om, om vervolgens de juiste koers te varen. Maar hoe ziet de ‘’de horizon’’ er idealiter uit? Veronica: “patiënten mogen zich veel meer als ‘klant’ opstellen in o.a. de spreekkamer. Kijk hoe in de industrie of commercie de eindgebruiker serieus wordt genomen. Waarom zou je in de gezondheidszorg minder goed naar je patiënt, de eindgebruiker, luisteren? Ze doelt op een cultuurverandering, en die begint bij bewustzijn. ‘’Ik zal nooit individuele mensen blamen, want het is een cultuur die we moeten veranderen in de zorg. En dat gaat nooit om één persoon. Het moet meer vanzelfsprekend worden, dat de kennis, ervaringen en inzichten die er zijn, dat die als vanzelfsprekend worden gebruikt. Ik vind dat je het aan elkaar verplicht bent. En het kán. Dat is het hele punt, het kán.’’ Als Kindermedicijn onderschrijven wij deze visie volledig. Als er beter naar de patiënt wordt geluisterd, wordt de patiënt ook meer gehoord, en dat maakt de weg vrij om mee te beslissen. Maar: om mee te beslissen is het natuurlijk belangrijk dat de patiënt begrijpt wáár de betreffende materie precies over gaat. Komt de complexe medisch-wetenschappelijke informatie wel over? Wij weten als geen ander dat ook dit deel van het proces aandacht behoeft. Terwijl aandacht en tijd vaak juist díe zaken zijn waar het zorgprofessionals aan ontbreekt. Daarom draagt Kindermedicijn hier graag aan bij. Zo hebben we eerder een onderzoek uitgevoerd naar de rol van de huisarts in de ‘’wait-and-see’’ fase van leukemie (https://www.kindermedicijn.nl/nl/nieuws/de-wait-and-see-fase-van-chronische-leukemie/). Hieruit bleek dat huisartsen weliswaar bereid zijn patiënten in deze fase te ondersteunen, maar niet altijd goed op de hoogte worden gehouden door de hematologen en er bovendien weinig ondersteunende materialen beschikbaar zijn. En die conclusie ráákt een heikel punt: Wie zich bereid heeft gevonden te investeren in de patiëntrelatie heeft weliswaar de eerste stappen richting het ruime sop gezet, maar is nog niet in bezit van een zeewaardige boot, en zodoende nog niet voorbereid op een behouden vaart. En dat terwijl we leven in de 21e eeuw, met volop technologische mogelijkheden. ‘’De techniek bevrijdt ons uit onze bekrompenheid, en daardoor ontstaat een nieuwe kans’’. Zo beschreef de eerder genoemde filosoof Levinas de mogelijkheden van technologie. Wat dit betreft gaat ons geen zee te hoog. Het navigeren van het medisch-wetenschappelijk zeeruim, met de PIFmaker als zee-atlas en een medische app als kompas. Daar zou je toch zo voor tekenen? Hiermee voorkom je immers dat patiënten ‘’zomaar tekenen’’, maar leg je de basis voor ‘’shared decision making’’ op basis van ‘’informed consent’’. ‘’Per dag groeit de groep die daadwerkelijk een gelijkwaardige gesprekspartner is in allerlei overleggen’’, zo concludeert Veronica. Dat is natuurlijk een positieve constatering. Maar tegelijkertijd groeit de groep laaggeletterden (1,5 miljoen in 2006, in 2024 2,4 a 2,5 miljoen). Zodoende werken twee stromen elkaar tegen. Een zeeman kan je vertellen dat er dan een draaikolk kan ontstaan, een rommelige situatie. En het feit dat zo’n grote groep mensen de boot dreigt te missen benadrukt nog maar eens de noodzaak om alle zeilen bij te zetten. De urgentie van het ‘’nu’’ in patientenstem.nu is dus maar al te actueel gebleken.

Hoewel het tij nog onvoldoende gekeerd is, is de reis naar een beter patiëntenperspectief een reis met perspectief gebleken, die absoluut de moeite waard is om te ondernemen. Het is zaak dat we elkaar op sleeptouw nemen en blijven nemen, met techniek of met gewoon een luisterend oor. Oog hebben voor het perspectief van de Ander, en vervolgens na een goede afstemming de ogen gericht hebben op de bestemming aan de horizon. De Patiëntenstem wijst je de weg, en is een waardig kompas. De zorgverlener of wetenschapper die luistert naar de stem van de patiënt verrijkt zich met een essentiële invalshoek, en kan met vertrouwen beginnen aan de reis die men voor de boeg heeft, ongeacht uit welke hoek de wind waait.