HET VRAAGSTUK

Het Prinses Máxima Centrum (PMC) in Utrecht is een ziekenhuis gespecialiseerd in kinderoncologie. Bij veel van de jonge patiënten in dit ziekenhuis is sprake van relatief zeldzame ziektebeelden (vrijwel altijd vormen van kanker). Het gevolg daarvan is dat er ook veel wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. Hierbij is het een wettelijke verplichting de patiënt van tevoren te informeren.

Gezien de leeftijd van de doelgroep, namelijk kinderen van 6 tot 12 jaar, is het des te belangrijker dat de informatie op een begrijpelijke manier wordt aangereikt. Begrijpelijk voor het kind én de ouders, aangezien kinderen onder de 12 jaar niet zelfstandig mogen beslissen over deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek.

DE UITVOERING

We zijn begonnen door de zaken vanuit diverse invalshoeken te bekijken, om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen. Zo hebben we overleg gehad met de Vereniging Ouderen, Kinderen en Kanker (VOKK), ervaringsdeskundigen en ook met specialisten in het Sophia Kinderziekenhuis. Door hun expertise konden zij ons goed vertellen wat belangrijk is om wel en niet te communiceren richting de doelgroep en op welke manier dat het beste kan gebeuren.

De opdracht was om 3 animaties en een folder te ontwikkelen, en door het overleg werd ook verduidelijkt welke plaats deze zouden krijgen in het behandeltraject. Een van de animaties zal in een vroeg stadium van het behandeltraject worden getoond, wanneer er voor het merendeel van deze kinderen nog sprake is van een ‘’curatieve behandeling’’ (een behandeling gericht op het genezen van de ziekte). In sommige gevallen is er echter geen effectief middel voorhanden, waardoor men is aangewezen op experimentele behandelingen. De nadruk van het traject komt dan te liggen op onderzoek. Daar zijn de overige animaties voor bedoeld. Voor de jeugdige patiënt moet dan duidelijk worden dat ‘’dokters veel weten, maar ook een heleboel nog niet’’.

In het Prinses Máxima Centrum zijn we altijd op zoek naar betere behandelingen voor zieke kinderen. Dat doen we met wetenschappelijk onderzoek.

HET RESULTAAT

Het Prinses Máxima Project heeft geresulteerd in 4 producten:

-Animatie ‘’doe je mee’’, en een brochure met dezelfde inhoud
-Animatie ‘’biobank’’ (over het gebruik van afgenomen lichaamsmonsters voor onderzoeksdoeleinden)
-Animatie ‘’care and research’’

Hiermee hebben we een belangrijke bijdrage geleverd aan de zorg voor kinderen met kanker.